Stichting DroomWens

In eerste instantie had ik Stichting droomwens gecontacteerd voor een goede kennis van ons wiens zoontje uitbehandeld was voor een hersentumor. Maar al pratende over en weer vroeg de lieve mevr van Stichting droomwens of wij niet zelf ook niet wat er voor voelde om een wens te doen.
En zo geschiedde. In eerste instantie voelde ik me als moeder van een dochter met Leukemie een beetje bezwaard. Ik had deze stichting toch voor iemand anders benaderd?

Maar na vele spoedopnames, ritjes in de ambulance en ontelbare spannende momenten, waren wij als gezin zo op, zo moe, dat we alleen nog maar weg wilde met mekaar, ergens anders dan onze bekende 4 muren en daar op adem komen, de dingen verwerken en sámen zijn vooral. En toen heb ik met mijn dochter samen besloten om te vragen of wij een paar daagjes in haar goede week met ons gezin naar CenterParcs mochten. Omdat we weg wilde, maar niet té ver weg. Omdat we alles bij de hand wilde, omdat met een ziek kind je gewoon enige luxe nodig hebt. En omdat we in de buurt wilde blijven, zodat we, mocht er nood aan de man zijn, snel in ons eigen ziekenhuis konden zijn.

We hebben dit via de mail besproken en de lieve mevrouw van Stichting droomwens heeft alles op alles gezet om last-minute voor ons als gezin een huisje te realiseren op Centerparcs Huttenheugte. En daarbovenop kregen we nog zakgeld mee om te eten ook. Het kon niet op!
We waren echt zo dankbaar, en nu achteraf alleen nog maar meer. We voelden ons als gezin echt bevoorrecht want uit eigen zak hadden we dit nooit kunnen realiseren helaas.

Het was nog even spannend of het allemaal wel door kon gaan omdat Iris in de week voor we weg zouden gaan nog in het ziekenhuis was geweest, voor een bloedtransfusie en een luchtweg infectie. Ze zat midden in haar dexamethason week, en het leek eventjes allemaal in het water te vallen. ( ons eerder geplande weekje Villa Pardoes weken terug, kon om eenzelfde reden ook al niet doorgaan en ik hoopte met heel mijn hart dat ik mijn gezin niet weer hoefde te teleurstellen, we zijn tenslotte met zijn 5-ven).
Maar het kwam goed. We hebben Iris lekker opgelapt. Een nieuwe kuur mee. Hele hutkoffers aan medicijnen mee. En ons goede humeur. Het zou allemaal vast goed komen. En dat kwam het. We hadden een ontbijtservice geregeld, en bij aankomst een gourmet stel met eten, zodat we daar niet aan hoefde te denken. En het was tenslotte oudjaars avond toen we aankwamen. Dan wil je wel wat leuks doen natuurlijk. En daarbij weet ik dat Iris dol is op gourmetten. Eerst even uitpakken, huisje verkennen, kleren in de kasten. En toen aan tafel. Heerlijk gegeten, en daarna uitgebreid in het grote bad. Het was echt genieten.

De kinderen hebben die nacht als roosjes geslapen. Iris was ZO moe dat ze niet wakker gemaakt wilde worden voor het vuurwerk. We hebben het natuurlijk wel gedaan, maar ze bleef toch liever liggen. Na haar een goed en vooral gezond nieuwjaar gewenst te hebben, hebben we de andere kindjes even wakker gemaakt en sterretjes afgestoken en zijn toen weer lekker gaan slapen. Door de mist was er toch niet heel veel te zien, dus Iris heeft niks gemist. En slapen is voor haar goud goed. Omdat ze door de chemokuren echt elke dag uitgeput is.

De dag erna zijn we eigenlijk direct na ons fantastische champagne ontbijt op bed, naar het zwembad getogen met z'n allen. Iris vond het wel een beetje spannend. Omdat ze door de medicijnen wat mollig is geworden. En omdat ze kaal is. En omdat ze een sonde in heeft. Ze durfde eigenlijk niet zo goed. Ze schaamde zich in eerste instantie in haar badpak, en de badmuts die we uitgezocht hadden voor in het zwembad, wilde ze toch maar niet op omdat ze vond dat ze daarmee op een paasei leek. Ook maakte ze zich zorgen om haar vap ( port- o- cath) een kastje onder haar sleutelbeen waar zij haar chemo kuren intraveneus doorheen krijgt, dit zit aangesloten op een slagader) Ze was bang dat die door het zwemmen zou verschuiven of zou gaan ontsteken…

Maar wat gebeurde er? Na de eerste opstart probleempjes ging Iris op de duur helemaal alleen van de wildwaterbanen, glijbanen, kopje onder, en nog een keer en nog een keer. Het was echt fantastisch om haar zo ontiegelijk te zien genieten. Weg was haar angst, ze was weer even helemaal kind.
Ondanks haar belabberde conditie ( haar spieren zijn gigantisch aangetast door de vincristine, dit is een cytostatica/chemokuur) klom ze met behulp van de touwen naast de trap, keer op keer die hoge trappen naar de wildwater baan op, alleen. Ze was total loss, maar genoot tot in haar tenen. Soms zag je haar wel even helemaal kapot zijn. Dan zat ze op een stoeltje voor zich uit te staren en was ze zich ineens pijnlijk bewust van haar 'anders-zijn'. Want ja, de mensen kijken natuurlijk wel naar haar.

Ze is tenslotte wel een heel ziek meisje van 10. En zo ziet ze er gewoon ook uit. Een typisch opgezet dexamethason gelaat. Een dikke buik door ditzelfde middel. Spillebeentjes. Pigment verandering in de huid met name in de nek, door de mtx kuur. Kaal door alle chemokuren. En ja, dan die sondeslang in haar neus, dat valt natuurlijk helemaal op. Zeker ook bij kleine kindjes. Die nog geen gene kennen zoals wij, en dus met open mond kunnen gaan lopen staren naar Iris. Ik heb haar zo goed en zo kwaad als het ging uitgelegd, dat het niet kwaad bedoeld is van die kinderen. Maar dat ze gewoon benieuwd zijn wat dat allemaal is. En dat zijzelf toch ook naar iemand kijkt die afwijkt van het gemiddelde. Als zij iemand zonder benen zou zien, zou zij ook even kijken en zich afvragen van goh, wat heeft die meneer of mevrouw, en wat rot voor hem of haar en hoe zou dat zijn gekomen?
Nou zo denken die kinderen ook over haar. Dan vragen ze zich af wat dat meisje met dat slangetje in haar neus heeft, en waarom dat slangetje daar zit. Ik zei dat ze gerust aan kleine kindjes kon uitleggen in makkelijk begrijpbare taal, wat dat slangetje in haar neus daar doet. Als zij dat zelf tenminste wilde of durfde. En als grote mensen of grotere kinderen naar haar zouden staren, dan zou ze moeten begrijpen dat het niet vervelend bedoeld is, maar gewoon uit nieuwsgierigheid en interesse misschien wel.

Zo heeft ze die dag in de kleedkamer aan 1 klein meisje kort uitgelegd samen met mij wat ze had. En dan merk je dat kleine kinderen met een heel simpel antwoord al tevreden zijn en het voor waar aannemen en weer door met de orde van de dag gaan. Of er niets aan de hand is. En dat stelde Iris ook wel gerust. Tot er een Duits meisje keek en met haar begon te praten, toen verzuchtte ze: hier begin ik niet aan hoor, Duits versta ik niet, daaaag!! Tja, en gelijk had ze natuurlijk :-)
Soms zag je haar ook kijken en piekeren. Het is dan vaak heel lastig om Iris te pijlen. Dan zat ze een beetje te dromen en om zich heen te staren en dan vroeg ik: Leuk hè, zo lekker mensen kijken. En dan zei ze: Nee, ik vind er niets aan! En als ik dan een beetje doorvroeg dan kwam de aap wel uit de mouw. Dat ze zich zo anders voelde, en zo alleen, en dat ze geen vriendinnetjes durfde te maken omdat die haar toch alleen maar zielig zouden vinden, of raar, of eng. En dat ze zich zo lelijk voelde. Enz enz. Ja dat waren wel pijnlijke momenten.

Daarentegen waren er ook momenten zat, dat zijzelf zich niet bewust van haar omgeving leek en lekker haar ding deed in al die glijbanen en wildwaterbanen. Dát waren de momenten dat ik aan de zijlijn intens genoot als moeder zijnde.
Ook mijn andere kinderen genoten voor 10. Die schieten er natuurlijk ook enorm bij in doordat zij samenleven met een zieke zus. Waar wij voorheen nog wel eens naar het zwembad gingen of andere dingen ondernomen, gebeurd er hier sinds Iris ziek is, eigenlijk weinig leuks meer. Of Iris kan niet mee, of is te ziek, of ligt in het ziekenhuis. Of ze is moe, heeft pijn, moet veel medicijnen enz enz. En daarom blijven we eigenlijk altijd maar thuis. En je weet in je hart dat zij het ook missen. En om dan te zien hoe zij zo uit hun dak gaan daar in dat zwembad, dat doet wel wat met je hoor.

Ook kwamen wij nog een ander gezin tegen van de poli kinderoncologie uit het UMCG, zij waren een weekje in Huttenheugte via weer een andere stichting, dat was wel grappig. Dat jongetje was ook bijna kaal en had ook een sonde in. Hij zat in het zwembad in zijn rolstoel en op de een of andere manier deed Iris dat minder rot voelen, dat zij nu niet de enige meer was die afweek van de gemiddelde mens. Omdat er nog een jongetje was die met een sonde liep. Het stelde haar gerust.

Later die week zagen wij ook een wat oudere meid met haar vriendinnen in het zwembad. Zij liep op krukken want miste haar onderbeen. Iris keek natuurlijk aandachtig en ik zei: Iris het is niet netjes zo uitgebreid te staren naar iemand, dat vind jij zelf ook niet fijn. Nee zei ze dat is ook wel zo. Toen legde ik haar dus uit dat zij nu kijkt naar iemand die anders is, en dat mensen dat op hun beurt dus ook bij haar doen. En dat dat niet altijd negatief hoeft te zijn. Omdat Iris zelf ook aangaf, dat ze het niet rot bedoelde dat ze keek, maar dat het vooral uit interesse was. Want even later ontdekten wij dat dat meisje boven haar bikini topje uit een littekentje had van haar vermoedelijk vap. Die ze of nog heeft, of ooit had. En door dat we dat ontdekten, was Iris helemaal razend nieuwsgierig geworden. Want iemand met een vap heeft kanker of kanker gehad. En de hele dag door wisselde deze meiden blikken van verstandhouding met mekaar. Ergens schiep dit zonder woorden een band. Eentje die wij nooit zouden begrijpen of zouden kunnen doorgronden....

De 2 dagen daarna zijn we wederom nagenoeg de hele dag in het zwembad geweest. Ik kon op den duur geen zwembad meer zien. Was helemaal verschrompeld en had overal jeuk op mijn lijf van het chloor hahaha. Maar ja, de kinderen raakten niet uitgekeken hoor. Vooral mijn middelste dochter kreeg je met geen 10 paarden het water uit. Zij maakt altijd heel makkelijk overal vriendjes en had de hele dag kinderen om haar heen. Echt zalig voor haar. Zij moet de ruimte hebben, en lekker haar eigen gangetje kunnen gaan, en dat kon daar natuurlijk perfect. 's Avonds waren ze zo uitgeput dat ze perfect sliepen. Helaas de derde dag zakte Iris in mekaar. Ik was die dag jarig maar het was allemaal te veel voor Iris geweest. Ze spuugde veel, en hoestte erg, en was weer in en in wit en wilde die dag liever in het huisje blijven dan weer naar het zwembad. Mijn vriendin was er die dag en mijn tante kwam nog langs, dus toen ben ik met hen en de 2 kleintjes naar het zwembad vertrokken en is Iris met mijn man in het huisje gebleven. Beetje hangen, beetje lezen, beetje tv kijken en eventjes uitrusten. Dat deed haar opzich goed, maar de dag erna, de 4-de januari, op een vrijdag, de laatste dag in Huttenheugte, zou haar beste vriendinnetje nog een dagje komen zwemmen, maar Iris was op gewoon. Het lampje was uit. Ze had de dagen ervoor alles gegeven wat ze in zich had, en kon echt niet meer.

Normaliter hebben we altijd de rolstoel achter de hand voor lange afstanden, maar die paste niet meer in de auto, dus we hebben de gok gewaagd en zijn zonder vertrokken. Nu lag het huisje vrij ver van het zwembad enzo vandaan, dus die heeft behoorlijke afstanden ook afgelegd telkens. Al met al kon ik me heel goed indenken dat die helemaal door al haar reserves heen was. Toen zijn we dus die vrijdag morgen gewoon met z'n allen vertrokken naar huis. En dat was maar goed ook, want bij thuiskomst zijn we meteen eventjes bloed wezen prikken en bleek dat Iris een HB van 4 had en kreeg dus meteen weer een bloedtransfusie. Ook had ze bijholte ontsteking, en een hoge luchtweg infectie die maar niet over ging. Na thorax foto's te hebben gemaakt van haar longen en flauwvallen bij de radioloog, bleek zij toch al een hele poos met te weinig zuurstof te hebben rondgelopen. Dat verklaard natuurlijk ook dat zij gewoon op was aan het einde van de week. Maar maakt mij des te trotser, dat zij ondanks alles, een te gekke tijd gehad heeft en gezwommen heeft als een vis, dagen achter mekaar. En dat met ernstige bloedarmoede :-) Zo zie je maar weer!!

Al met al kijken we terug op een fijne warme week, ondanks de kou buiten. Het was intens, maar ook erg vermoeiend. Maar we zijn dankbaar dat we dit mee hebben mogen maken. Want het komt er nagenoeg nooit van, dat we samen met z'n allen als 1 gezin, er tussen uit kunnen. En wie weet hoe lang het nu weer duurt voor er zo'n moment komt. En daarom hebben we elke sec aan de kinderen besteed en Genoten met een hoofdletter!!! Het is niet niks waar je elke dag opnieuw als gezin doorheen gaat. En dat wordt wel pijnlijk duidelijk als je zo'n midweekje weg bent. Je bent ineens heel duidelijk dat gezin met dat zieke kind. En je realiseert je in eens weer waar je midden in zit, en dat het nog zo ontzettend lang gaat duren allemaal. En dat die onzekerheid voor de toekomst slopend is. Het is net een slechte film waar je midden in zit, en maar niet uit lijkt te kunnen ontsnappen. Een nachtmerrie waaruit je niet wakker wordt.

Nu we weer in ons dagelijkse ritme van ziekenhuizen, kuren, ziek zijn, bijwerkingen etc etc zitten. Hebben we het er nog regelmatig over. En kijken we de foto's terug, en we zijn het er allemaal over eens: Dit was een geweldige midweek en we gunnen het alle gezinnen waar een kind ziek is ook! Deze gezinnen hebben zo ontzettend een verzetje nodig eens in de zoveel tijd. Het is ontzettend zwaar voor ieder gezinslid opzichzelf staand, dat we hopen dat deze stichting nog vele gezinnen blij kan maken. Want het is zo ontzettend waardvol. Van onschatbare waarde, en niet in woorden uit te drukken. Dus dank jullie wel voor deze kans. We zullen het nooit vergeten!!

Evinga en Marcel, ouders van Iris (10) Rosa (5) en Myrdin (bijna 2)